Родители трех детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) обратились в суд с иском к Департаменту здравоохранения Москвы. Они потребовали обеспечить их препаратом "Спинраза".
"Заболевание у нашей дочери прогрессирует с каждым днем, любая задержка в лечении приводит к безвозвратному ухудшению состояния нашего ребенка. С каждым днем Диана слабеет прямо на глазах. Это невозможно передать словами, описать", — написала в иске Елена Запольская, мама 6-летней Дианы с диагнозом СМА.
Девочке поставили диагноз СМА 3-го типа в июле 2015 года. В декабре ей назначили "Спинразу" по жизненным показаниям. Однако Диана и другие дети, больные СМА, до сих пор не могут получить это лекарство. Лечение им нельзя прерывать.
В первый год терапии больному необходимо сделать шесть уколов, в последующие — по три. Одна инъекция стоит 125 тысяч долларов.
